Amant d’une maladie

Suite à un très joli article de ma chérie Lady que vous pouvez lire ICI, je voulais vous donner l’avis d’un « amant » de cette maladie, ou, comment vivre avec une personne atteinte de cette maladie.

Le but recherché ? Pouvoir aider des personnes (mais rien qu’une serait déjà pour nous beaucoup), à vivre avec encore et toujours et ne pas perdre espoir face à des moments parfois difficiles. Ou pourquoi pas des « amants » qui chercheraient à se rassurer, à comprendre.

Epidermolyse bulleuse

Cette maladie est entrée dans ma vie lorsque j’ai rencontré ma chérie, Anna. On parlait souvent ensemble et elle me confiait ses doutes, ses craintes, ses « défauts ». Je comprenais vite que cette maladie était très contraignante et surtout traumatisante, à cause du regard des autres le plus souvent. Cette maladie était simple à décrire pour elle : « Lorsque ma peau subit des échauffements, des frottements, j’ai des cloques qui apparaissent ». Ok. A cette description il n’est pas évident d’y coller des images et je vous déconseille fortement d’aller voir les images sur Google… elles sont souvent représentatives  de stades bien plus importants de cette maladie et sont vraiment difficiles à supporter.

Puis l’amour est là

L’amour, il vous fait voir la personne dans sa globalité, sa beauté, sa bonne humeur, sa personnalité, c’est un tout. Sa maladie ? Oui, mais sans cette maladie, cette personne ne serait pas la même et donc je ne l’aimerai sans doute pas, je ne l’aurais pas rencontré. Petit à petit vous comprenez comment elles se développent, vous vous adapter. Oui, il faut faire plus attention et alors ? Vos câlins, vos moments intimes, vos moments de folie, vos jeux… Au début vous y pensez, et après vous vous adaptez inconsciemment et tout se passe bien. Ses seules peurs, ses doutes, sont simplement que vous ne l’aimiez pas, que vous ayez peur d’elle, que vous en soyez dégouté mais non, vous l’aimez, c’est bien au dessus de ça. Maintenant c’est ensemble que l’on affronte cette maladie. (et vous devrez lui rappeler souvent)

Un jour il vous arrive ce que vous redoutez vous lui faites « mal », eh oui… ça m’est arrivé. Un jeu, en rigolant, un moment d’inattention et votre main peut simplement abîmer sa peau en lui saisissant le bras. Quelques minutes après une cloque est là et vous vous en voulez énormément. Mais elle est là, toujours aussi forte : « Ce n’est pas grave, j’ai l’habitude ». Vous lui demandez de vous montrer comment elle se soigne, et un autre jour, vous l’aidez à le faire. C’est ça aussi vivre son couple.

Au détour d’un repas de famille vous visionnez une vieille vidéo. Et vous prenez une claque, les larmes montent mais vous les retenez. Cette vidéo de famille montre de jolis moments et pourtant vous y découvrez votre amour, plus jeune, couverte en grande partie de ces petites cloques que vous avez déjà vu, et vous voyez qu’en effet c’était impossible à cacher, que oui, elle a du en souffrir énormément. Et pourtant ce qui vous marque le plus sur cette vidéo c’est son sourire, sa joie de vivre et son petit côté « teigne » qui fait encore son charme aujourd’hui. Elle est la même aujourd’hui qu’hier. Et votre amour se renforce irrémédiablement.

L’avenir

Prochainement, c’est certain, nous vivrons ensemble et je me dois d’être prêt à ça. Je sais qu’une simple chute peut avoir des conséquences bien plus grave et que je devrais m’occuper d’elle. Oui ? Et ? C’est une contrainte ? Si un jour je me casse une jambe, je sais qu’elle sera là. Au final nous avons une vie NORMALE qui nous impose de faire plus attention l’un à l’autre ce qui renforce notre amour. Je trouve ça bien moi, pas vous ?

Plus tard, nous aurons un autre enfant, notre enfant. Cette maladie sera toujours au dessus de nous (il aura 50% de chance de l’avoir) mais je vous garanti que ça ne nous empêchera pas de vivre notre vie. On se préparera, et je me préparerai encore plus pour être totalement opérationnel le jour J. Et je vous garanti, je sais déjà où m’adresser, ma belle famille sera là c’est certain.

Mon avenir, il est avec elle, elle qui est si forte et si jamais parfois elle se décourage, je serais là pour la relever et pour toujours lui faire retrouver le sourire.

Elle s'appelle Anna, et elle est une femme extraordinaire.

Petit rappel, article de LadyAndBab(y)i (à lire absolument) : http://www.ladyandbaby.fr/2012/11/22/naitre-netre/

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Nov22

26 réponses à “Amant d’une maladie”

  1. […] EDIT : Le billet de mon amoureux, et sa vision de la maladie c’est ICI. […]

  2. Magnifique déclaration pour une jolie teigne. Je vous suis depuis des semaines tous les deux mais je n’ai jamais eu d’échanges directs avec l’un d’entre vous… Je réponds juste aux QALC ou aux statuts du même genre je savais qu’il y avait un attachement différent des autres entre vous mais je ne savais pas lequel et je vous trouve très courageux de partager votre histoire avec nous. Anna je n’ai pas encore trouvé lesmots pour diffuser et commenter ton article.

    • Ca nous touche beaucoup ce que tu écris. C’est très gentil. En effet il y a un truc que l’on ne connaissait pas avant, quelque chose de spécial. Et n’hésite pas à venir échanger quand tu en as envie on est disponible 😉

  3. Sylvie S. dit:
    23/11/2012 à 08:00

    Bonjour !
    C’est très émouvant comme article et je vous souhaite à tous les 2 plein de bonheur 🙂
    Je vis une chose similaire avec mon chéri qui a été opéré 2 fois du dos avec des barres en titane de 30cm ainsi que des vis de plus de 8 cm pour maintenir sa colonne vertébrale…
    Pour les moents intimes nous devons faire attention mais cela ne nous empêche pas de nous aimer très fort 🙂 d’ailleurs nous avons eu un p’tit bout de chou qui a 16 mois maintenant 🙂 A tout moment il peut se retrouver en chaise roulante si par malheur nous avons un mauvais geste, une mauvaise chute etc … mais on le sait eton vit avec… et on s’adaptera 🙂
    Courage pour tout !!!

  4. ZazouZarbi dit:
    23/11/2012 à 08:31

    Votre amour me touche ! Lady ma chika a une force incroyable !
    Elle est juste géniale! Prend bien soin d’elle ❤

  5. Laurette dit:
    23/11/2012 à 09:56

    Merci pour ce billet Papa coule!!! Ça me touche beaucoup ce que tu as écrit et que tu prennes soins de ma soeur.

    OUI, on sera là, puis on la connais bien cette maladie. On sait ce qu’il faut faire. Donc pas d’inquiétude, dans tous les cas tout se passera bien.

    Merci encore en tout cas.

    YES WE CAN !!

    Gros bisouus

    • Je ne m’en fais pas Laurette, je vous adore vous tous et on fera ce qu’il faut quoiqu’il arrive pour que tout se passe au mieux.

      a très bientôt, gros bisous. 😉

  6. missrelie dit:
    23/11/2012 à 10:34

    salut
    bravo a vous et a la vie a votre amour!
    bises

  7. L’article d’Anna m’a fait monter les larmes, celui les a faites couler ! Elle est forte Anna, jolie et à l’intérieur comme à l’extérieur j’en suis sure !

  8. Magnifique.
    Anna tu as un homme en or. Qui a les mots et le courage de dire son amour publiquement.
    Bravo à vous deux pour vos récits.

    Parce que la parole est le meilleur des soins.

    • Merci pour ton commentaire.

      Je ne pense pas que la maladie soit un frein. Quand on aime on apprend à vivre avec et on avance à deux.

      A très bientôt

  9. jerome dit:
    30/11/2012 à 09:31

    Ouais non mais là, voilà quoi, humilité,relativisation, positivisme… Bref, merci pour la leçon. Vive l’amour !

  10. Quelle jolie déclaration 🙂
    Je suis très émue par vos deux billets.
    Belle vie à vous.

  11. Noctam'bulle dit:
    07/12/2013 à 05:19

    Quel beau témoignage.
    Un tel amour est porteur d’espoir.
    Il existe donc des hommes qui ont la force d’aimer malgré la différence, qu’elle soit maladie, handicap ou quoi que ce soit d’autre.
    Merci.

    • La différence on fait avec, on s’adapte. Je ne doute pas qu’il y a dans le monde des milliers d’hommes qui feraient la même chose ! Du moins j’espère ^^

      A bientôt, merci à toi.

  12. Un très bel article! Bravo !!
    C’est très émouvant, on ressent tellement d’amour… on est plus fort à deux 🙂
    Je vous souhaite plein de bonheur pour la suite.

  13. Je ne savais pas qu’on avait ce point commun.
    Merci pour cet article qui fait du bien. Tu le dis tres justement : la maladie fait partie d’elle. C’est un beau message d’amour, mais aussi une reponse a ceux qui ne comprennent pas.
    Bises à Anna ; je n’ai pas encore trouvé les mots pour commenter chez elle.

    • Merci à toi. Je ne regrette vraiment pas d’avoir participé à cette émission. Sympa d’avoir pu rencontrer un papa, qui a la pêche, qui a une très belle plume et qui sait vraiment relativiser.

      J’espère qu’on se recroisera prochainement. Merci pour ton commentaire.

  14. […] Il y a trois ans, nous vous parlions de sa maladie génétique, l’épidermolyse bulleuse : – Lady : http://www.ladyandbaby.fr/2012/11/22/naitre-netre – Moi : http://www.papa-coule.fr/2012/11/amant-dune-maladie/ […]

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